Barrierefreies Krankenhaus, Seniorenwohnen, Reha, Pflegeheim uswpage1image376.

auch für MCS- (und EHS-) Patienten!

 

Was ist MCS (und EHS) ? Um welche Art Barrieren geht es?

Bei Multipler Chemikaliensensitivität (MCS) handelt es sich um eine chronisch gesteigerte Unverträglichkeit gegenüber verschiedensten Chemikalien und weiteren Stoffen. Gesundheit und Lebensalltag der Betroffenen sind stark beeinträchtigt. Diese Form unsichtbarer, biochemisch einwirkender Barrieren kommt versteckt in Farben, Böden, Textilien, Leder, Pestiziden, Computern, Medikamenten, Zahnersatz, Masken, Abgasen wie auch in kosmetischen Mitteln, z. B. Parfüms, Deos, oder in Waschmitteln, Salben u. v. m. vor. Je nach körperlicher Disposition können schon geringste Spuren solcher Alltagssubstanzen und ihrer Gemische schwere Reaktionen oder Krankheitsschübe auslösen. Das komplexe Beschwerdebild ist individuell verschieden ausgeprägt. Häufig bestehen Komorbiditäten u.a. mit Allergien, Chronischem Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) und Elektrohypersensitivität (EHS). 

Die EHS-Symptome werden sehr wahrscheinlich ausgelöst mittels Aktivierung spannungsgesteuerter Calcium- Ionenkanäle (VGCC) durch elektromagnetische Felder, die somit zusätzliche Barrieren darstellen. Der Calcium- Anstieg in den Zellen führt u.a. zu oxidativem und nitrosativem Stress wie bei MCS.

MCS- (und/oder EHS-)Kranke müssen viele Orte meiden und sich entgegen ihrem Wunsch oft von anderen Menschen fernhalten, vor allem wegen deren Rauch-, Duft- oder Pflegestoffen und Mobiltelefonen. Häufig führt das zum Verlust des Arbeitsplatzes und zu gravierenden Einschränkungen bezüglich der sozialen Teilhabe, bis hin zu einem isolierten Dasein.

Für MCS gilt der Diagnosecode ICD 10(-GM) T78.4 im ICD 10-Kapitel XIX „Verletzungen, Vergiftungen undbestimmte andere Folgen äußerer Ursachen“. Stoffe der Umwelt als äußere Ursachen für die Störung des Neuro-Endokrine-Immunsystems (NEIS) und als Hürden bei der Alltagsbewältigung sind der Öffentlichkeit aber kaum bewusst. Derzeit fehlt für die chronische Multisystem-Erkrankung MCS jede Barrierefreiheit im Sinne der UN-Behindertenrechtskonvention – obwohl der betreffende Normungs-Leitfaden (DIN- Fachbericht 131) zur Beachtung solcher Reaktionen auf Chemikalien explizit auffordert.

 

Aspekte zum Abbau dieser Barrieren
Basis aller Barrierefreiheit für MCS/EHS-Patienten ist die Anerkennung als körperliche Erkrankung und das sorgfältige Beachten ihrer umweltmedizinisch begründeten Befunde und Atteste.

[1] Umweltmedizinisch und mit Patienten abgestimmte medizinische Versorgung
-> Medikamente dürfen häufig, insbesondere bei Vorliegen bestimmter genetisch bedingter Enzympolymorphismen, nicht oder nur dosisangepasst verabreicht werden. (beachte Zusatz- und Begleitstoffe!). Der Abgleich von individuellen Befunden mit Angaben der Roten Liste, das Einbeziehen erprob- ter Behandlungen der Patienten sowie deren erhöhte Mitsprache können die erheblichen Risiken bei der Medikamentenauswahl absenken (Patientenorientierung vgl. 91. GMK 2018, TOP 4.1). Anästhetika siehe „Ital. Konsens über MCS (2019)“. Ein individuell ausgestatteter Notfallkoffer kann sehr hilfreich sein.
-> Medizinprodukte: weitestmöglich PVC- (und Latex-)frei, z. B. Infusionsbesteck wie bei Frühgeborenen; Beachtung der individuellen festgestellten Unverträglichkeiten (synthetische Stoffe,
Materialien der Endoprothetik u. a.), vgl. „Ital. Konsens über MCS (2019)“

[2] Isolierzimmer wie bei Infektionskrankheiten 

Die notwendige Vermeidungsstrategie der MCS/EHS-Kranken kollidiert mit dem Therapiebedarf und den persönlichen Rechten von Mitpatienten. Das Einzelzimmer stellt deshalb die beste Lösung für alle Betei- ligten dar. Unverträgliche Kosmetik, Heilsalben, Zigarettenrauchspuren, Schnittblumen, Mobiltelefone usw. von Mitpatienten und Besuchern und damit verbundene Konflikte werden so umgangen.

Möglichst 1 solcher Raum pro Station sollte weitere MCS/EHS-Bedingungen erfüllen:

[3] Glasierte Feinsteinzeugfliesen: Andere Bodenbeläge, z. B. PVC oder Linoleum, sind oftmals unverträglich. Alternative ist die Dauerlüftung (nur im Einzelzimmer möglich; dies dann auch im Winter nötig)

[4] Heizung: Heizkörper evtl. unlackiert, aus Edelstahl (oder: im Einzelzimmer abschalten bzw. reduzieren)

[5]  Leuchten: ggf. von zu Hause (statt unverträglicher Energiesparlampen oder manchmal LED-Lampen)

[6]  Raum- u. Handdesinfektion, Putzmittel: ohne Alkohole, Acrylate, Duftstoffe u. a.; zusätzlich Staubsauger mit Hepa-Reinigungsfilter; Desinfektionsmittelspender auch vor der Türe im Gang

[7]  Mitarbeiter (wg. Kosmetik, anhaftender Heilsalben, Desinfektionsmittel u. a.)Baumwollkittel drüberziehen, Hauben, latexfreie BW-Handschuhe u. a.; Mobiltelefon in Türklappe

[8]  Bettsachen u. Bettwäsche: u.U. von zu Hause; geeignete Matratze

[9]  Essen: nötigenfalls von zu Hause, bei einer – oft erheblichen – Nahrungsmittelintoleranz

[10] Elektrizität/Elektrosmog: -> Netzfreischalter, geschirmte Kabel, Bett ohne Elektrizität u. a.;
-> minimierte Funkstrahlung durch Schirmung von Bett und Flächen, schnurgebundenes Telefon (gut mit Piezohörmuschel), Verzicht auf WLAN u. a.; professionelle Beratung, Adressen siehe unten Nr. [12]

[11] Informationsmaterial zum Verständnis von MCS: zur aktuellen Forschungslage bezüglich Entstehung, Verlauf, Diagnosekriterien, Therapieoptionen und Folgeerscheinungen von MCS; praktische Empfehlungen

Themenbeispiel „Gerüche“: Für MCS-Betroffene ist eine angenehme oder unangenehme Geruchsempfindung nicht per se ein Gradmesser der medizinisch relevanten Verträglichkeit. MCS beruht nicht in erster Linie auf einer olfaktorischen Reaktion auf Gerüche; es kommt auch bei Patienten vor, deren Geruchsrezeptoren funktionsunfähig sind. Und es können geruchsneutrale toxische oder subtoxische Substanzen nach Einatmung eine schädigende Wirkung zeigen, vor allem Letztere meist schleichend und nach längerer Exposition. Überwiegend nehmen jedoch MCS-Betroffene Gerüche sehr sensibel wahr. Das ist hilfreich, um ggf. schneller auszuweichen, vor allem bei zeitverzögert auftretenden Symptomen. 
„Sport“: Jegliche Überbelastung muss strikt vermieden werden!


[12] Maßnahmen längerfristig

- umfassende baubiologische Planung von Räumen für Umweltkranke (MCS/EHS)/solide diesbezügliche Erfahrung vonnöten: Beratung z. B. mit Institut für Baubiologie und Nachhaltigkeit IBN; siehe auch Verband Baubiologie e. V. (VB), Verband Dt. Baubiologen e. V. (VdB); beratende Unterstützung u. a. durch EGGBI; evtl. zum Vortesten (z. B. von Musterräumen) MCS/EHS-Selbsthilfegruppen einbeziehen

- Ausbau der klinisch orientierten Umweltmedizin: Es ist dringend erforderlich, komplexe klinisch umweltmedizinische Sichtweisen in Forschung und Lehre der Universität zu verankern und bereits vorhandene Curricula aufzugreifen. Unverzichtbar ist ein dahingehendes Grundverständnis auf breiter Basis bei allen Medizinern wie auch das Angebot einer klinisch umweltmedizinisch ausgerichteten fachärztlichen Ausbildung und zertifizierten ärztlichen Weiterbildung im Sinne z. B. der „Praxisleitlinie“ des dbu und des „Konsensuspapiers Multisystemerkrankungen“ von EUROPAEM/Österr. Ärztekammer, des „Ital. Konsens über MCS (2019)“ bzw. der „EMF-Leitlinie“ von EUROPAEM.

Stichpunkte dazu: komplexe Effekte durch Langzeit-, Niedrigdosis- und Mehrfachbelastungen, multifaktorielles Krankheitsmodell, Depletionen von Mikronährstoffen, Beachtung von individueller Suszeptibilität und aktueller Vulnerabilität, Detoxifikationsphasen und Enzympolymorphismen, Wechselwirkungen in der Funktion der Regulationskreise des NEIS, oxidativer und nitrosativer Stress, immunologische Konditionierung (Allergien nur ein Teil möglicher immunologischer Intoleranzreaktionen), Entzündungskaskaden, umweltassoziierte Mitochondriopathie, Störung der Funktion des Mikrobioms, Wechsel- und Kombinationswirkungen, u. a. deshalb Relativierung von Beurteilungswerten, biologische Auswirkungen von Elektrosmog (weit unterhalb der Grenzwerte) u. v. m.

- adäquater rechtl. Umgang mit Betroffenen: Anerkennung als körperliche Erkrankung; Kostenüber- nahme aller diagnostisch und therapeutisch notwendigen umweltmedizin. Leistungen (incl. oft alternativlo- ser Mikronährstoffpräparate vgl. AMG § 2 Abs. 3 Nr. 3a, beispielsw. zum Ausgleich toxikogenetisch bedingter Mangelzustände mit Ziel ist, auf dieser gravierenden Gesundheitsrisiken im Einzelfall, u. Ä.). Grundlage eine umfassende Versorgung aller Betroffenen einschließlich Barrierefreiheit zu gewährleisten.

- Einrichten einer MCS-Notrufzentrale: Hotline für Informationen und Pool von geeigneten Medikamenten und Gebrauchsmaterialien

Diesem von Ärzten begleiteten Arbeitspapier liegen Erfahrungen von Betroffenen, Gespräche mit Vertretern des Klinik-Bereichs (Geschäftsführung, Hygieneberatung, Pflege, stationäre Abrechnung) sowie Modellbeispiele zu Grunde.
Fragen und Anregungen bitte an GENUK e. V., vorstandsmilegenuk-ev.de  / 
SHG für Umweltkranke Rottal, mcs.ehs.rottalsmilegmail.com
(Bitte den smile durch @ ersetzen) 

Stand 13. Okt. 2021